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희귀질환 지원금 의료비 5가지 지원대상 신청방법 (+신청서식 다운로드) 본문
희귀질환 의료비 지원사업이란?
희귀난치성질환자는 언제 완치될지 모르는 상황에서 치료비가 계속 필요한 상황에 있습니다. 오늘은 희귀질환 의료비, 요양비, 보조기구 구입비/대여비, 특수식 구입비 등을 지원받을 수 있는 대상은 누구인지, 신청방법은 어떻게 되는지, 신청 후 언제 지급을 받을 수 있는지 등 절차와 방법에 대해 알아보려고 합니다.
희귀질환 의료비 지원사업은 어떻게 지원되나요?
국가와 지방자치단체에서 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 생각하여 희귀질환의 진단과 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금을 통해 지원을 한다고 합니다.
지원대상
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준을 모두 만족할때 지원하실 수가 있습니다. 지원분야가 다양하기에 일단, 큰틀에서 쉽게 이해해보기 위해 지원대상을 넓게 알아보겠습니다. 각 지원분야에 따라 점차 나눠서 설명드릴 거에요. 다음 2가지 기준을 충족하는 경우에 지원대상에 들 수 있습니다.
1. 희귀질환 1,147개 질환의 진단명으로 산정특례에 등록된 대상자인 경우
- 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 1,147개 확인하기 사이트 바로가기
- 지원대상 질환 이름, 상병코드 모를 경우 엑셀파일 ★다운로드 하여 찾기
(상병코드, 국문.영문 질환명, 산정특례종류 확인 가능)
▲2022년『희귀질환자 의료비지원사업』대상 질환 엑셀파일▲
- 산정특례등록 및 절차는 신청방법에서 확인 가능
2. 1,147개 질환의 진단명으로 산정특례에 등록된 대상자 → 다음 2가지 기준 만족했을 경우
1) 의료급여수급권자, 차상위계층이면
- 소득재산조사 필요없음
- 간병비 및 특수식이구입비 신청가능
2) 건강보험가입자이면
- 환자가구 및 부양의무자가구*의 소득과 재산을 봅니다. 소득재산조사 기준 만족 시 지원가능합니다.
- 소득재산 정기조사는 2년마다 재조사** 합니다. (소득 및 재산 기준 하단에서 확인)
- 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보장구구입비, 인공호흡기 및 기침유발기대여료), 간병비 및 특수식이구입비 신청가능
*환자가구와 부양의무자 가구의 기준 확인하기 (더보기 클릭 후 확인)
환자 가구와 부양의무자 가구의 기준
1. 환자 가구
- 환자 가구에 포함되는 사람: 의료비지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
- 환자 가구에서 제외하는 사람: 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
1) 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시•군•구 보건소)이 확인한 사람
2) 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 자녀는 환자가구에 포함)
2. 부양의무자 가구
1) 부양의무자의 범위
- 신청자(환자)의 생계를 같이하는 직계혈족(조부모, 부모, 형제자매, 자녀, 손자)
- 신청자(환자) 직계혈족의 배우자(며느리, 사위)
- 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
2) 부양의무자 가구에 포함되는 사람
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
3) 부양의무자가구에서 제외되는 경우
- 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸
- 여성신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정부모
- 결혼한 남성 신청자의 경우 장인, 장모
- 환자의 배우자가 사망한 경우 사망한 배우자의 부모
**2년마다 소득재산 정기재조사, 산정특례재등록 대상자, 이사갈 경우? (더보기 클릭 후 확인)
지원대상자 자격관리
- 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기재조사는 매 2년마다 실시함
- 수시재조사 : 정기재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시재조사 실시 가능
- 산정특례 재등록 대상자 관리
- 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
- 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청
- 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함
희귀질환자 의료비지원 대상자 소득, 재산기준 (2022년 기준)
1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득기준표입니다.
- 환자가구 소득은 기준 중위소득 120% 미만입니다.
- 부양의무자가구 소득은 기준 중위소득 200% 미만입니다.
2. 환자가구와 부양의무자가구의 재산기준표입니다.
- 환자가구 및 부양의무자 재산기준은 지역별 재산 기준 미만입니다.
- 소득기준 및 재산기준 자세히 알아보기 (더보기 클릭)
- 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득 – 가구특성에 따른 지출요인 – 근로를 유인하기 위한 요인 – 그 밖의 추가적인 지출요인
- 재산기준 : 일반·금융재산의 종류별가액 - 부채 + 자동차 재산가액
- 재산의 종류 : 일반재산, 금융재산, 자동차, 기타 산정되는 재산
- 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함
- 환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 1생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 1대
- 2질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병환자인 경우와 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함) 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대
- 3장애인복지법에 따른 장애의 정도가 심한 장애인(중증), 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대*길이 4.7미터･너비 1.7미터･높이 2.0미터 중 두 개 이하 초과
- ②,③은 중복 공제 불가하며, 가구당 1대만 공제 가능
- 부양의무자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 1부양의무자가 '장애의 정도가 심한 장애인'으로 장애인 사용 자동차를 보유한 경우 해당 차량 1대(배기량 기준 없음)
- 환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)
지원 제외자
- 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
- 국적 상실 또는 국외 이주자
- 아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는자(다만, 정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출할 수 있는 때에는 차액만큼 지원 가능
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)
희귀질환자 의료비 중 지원 제외 대상
- 비급여항목
- 전액본인부담금(100/100)
- 선별급여, 예비급여
- 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액
지원절차
1. 보건소 담당자에게 신청서류 및 구비서류 모두 제출 = 지원신청일
2. 보건소 담당자가 소득재산조사 의뢰 (1~2개월 소요)
3. 소득재산조사 적합 (※ 소득·재산 기준 만족 시 신청일로부터 지원)
4. 보건소 담당자가 희귀질환의료비지원 대상자로 등록
의료비 지원 유형 및 범위
지원 내용은 크게 4가지 유형으로 분류되며, 지원이 5가지로 나뉘어 집니다.
- 요양급여 중 본인부담금
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 간병비
- 보조기기 구입비
- 특수식이 구입비가 있습니다.
| 요양급여 중 본인부담금 10% | 간병비 | 보조기기 구입비 | 특수식이 구입비 |
| 지급대상 | |||
| 환자가구와 부양의무자가주의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 |
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환자가구와 부양의무자가주의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 |
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| 지원내용 | |||
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희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록 후 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청합니다.
※희귀질환자 의료비지원사업에 등록하려면 반드시 산정특례에 등록이 되어 있어야 합니다.
① <희귀질환 산정특례 등록방법>
1. 희귀질환 산정특례란?
- 희귀질환자로 확진받은 사람이 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청하면, 본인부담률을 10% 경감받을 수 있는 제도입니다.
2. 산정특례 등록 및 절차
2.1 등록대상자란?
- 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 사람으로서 본인 일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자를 말합니다.
- 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부 (진단요양기관에서 발급▶관련자료 확인하기)
3. 적용범위
- 입원·외래 본인부담금 (비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
- 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함
- 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용
4. 적용기간
- 등록일로부터 5년
5. 문의: 건강보험공단 ☎1577-1000
② <희귀질환자 의료비지원사업 등록방법>
산정특례자가 의료비지원사업을 신청하는 방법은 보건소에 직접 방문해서 신청하거나, 온라인으로 신청하는 방법 2가지가 있습니다.
[1] 방문신청: <보건소, 병원 찾는방법>
1. ✅우리 동네 보건기관 찾기 바로가기 로 접속합니다.
2. 의료기관 상세검색 항목에서 지역선택을 해줍니다. 시/군/구까지만 선택해주세요. 저는 예시로 논현동까지 선택했는데 '동을 선택하면' 검색결과가 안나오는 경우도 있으니 구까지만 선택해주세요.
3. 의료기관 선택에서 =전체= 이 부분을 누르면, 보건의료원/보건소/보건지소/보건진료소/종합병원/병원/요양병원/의원/치과 등이 나오는데 여기서 2번째 보건소를 선택해주세요.
4. 검색버튼을 누르면 주변의 보건소가 나옵니다.
5. 보건소에 방문하여 상담 후 다음의 신청서류와 구비서류를 첨부하여 등록을 신청합니다.
6. 구청(생활보장과)에 소득재산조사가 의뢰됩니다.
7. 지원여부 결정이 최대 1~2개월 소요됩니다.
8. 대상자 선정 후 지원이 시작됩니다.
<신청서류> 5가지 다운로드
희귀질환자 의료비 지원 신청서 (별지 1~5호) ★다운로드
<구비서류>
① 환자 제출서류
1. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 임대차계약서는 확정일자 날인되어 있어야함
2. 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출, 최근 3개월 이내 발급분)
- 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
3. 신청자(환자)의 통장 사본 1부
4. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부
- 주상병이 대상질환인 경우에 한함(단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함)
- 의료비지원 대상 질환으로 확인 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당질환에 대한 확진 또는 최종진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
5. 자동차보험계약서 1부
- 사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출
6. 장애정도확인 서류
- 장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서, 장애정도결정서 등 1부(해당자에 한함)
② 부양의무자 제출서류
1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
2. 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
3. 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
③ 보건소 담당자 확인서류
- 소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
1. 사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여)
2. 주민등록등본
- 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
- 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
3. 소득·재산관계 서류
4. 금융·재산관계 서류
[2] 온라인신청: <희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 신청하는 방법>
- 희귀질환 헬프라인 홈페이지(바로가기)로 접속해줍니다. 그리고 홈페이지 상단의 지원사업에 마우스를 대시면, 의료지 온라인 신청 메뉴 2번째로 들어가 신청할 수 있습니다.
③ <희귀질환자 의료비지원사업 등록 후 병원에서 진료받고 본인부담금 면제 받는법>
1. 의료기관에서 진료를 받습니다.
2. 의료기관에서 수납할 때 신분증을 제시합니다.
3. 의료기관에서 지원자격을 확인합니다.
4. 대상자의 본인부담금을 면제 받습니다.
4가지 지원항목 신청대상, 지급범위, 지급절차 알아보기
1. 요양기관 진료비 신청방법
▼요양기관 진료비, 만성신장병 요양비, 인공호흡기/기침유발기 대여료, 지원대상, 신청방법 (+서식 다운로드)
요양기관 진료비, 만성신장병 요양비, 인공호흡기/기침유발기 대여료, 지원대상, 신청방법 (+서
희귀질환 의료비 지원사업 4항목 중 첫번째로 요양기관 진료비에 대해 알아보겠습니다. 이 요양기관 진료비의 지원신청대상과 지급범위, 지급절차, 신청방법은 어떻게 되는지 알아보고 병원에
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2. 보조기기 구입비 신청방법
▼보조기기 구입비 지원대상, 신청방법 (+서식 다운로드, 희귀질환 의료비 사업)
보조기기 구입비 지원대상, 신청방법 (+서식 다운로드, 희귀질환 의료비 사업)
희귀질환 의료비 지원사업 4가지 중 두번째인 보조기기 구입비에 대해 알아볼 예정입니다. 지원대상과 지급절차, 지급범위, 청구 서식 다운로드, 청구방법, 매월 입금 방식에 대해 상세하게 알
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3. 간병비 신청방법
▼간병비 지원대상, 신청방법 (희귀질환 의료비 사업, 대상질환 찾는법)
간병비 지원대상, 신청방법 (희귀질환 의료비 사업, 대상질환 찾는법)
희귀질환 관련 의료비지원사업은 크게 4가지를 지원하고 있습니다. 오늘은 그중 간병비 지원금에 대해 알아볼 예정인데요. 복잡한 내용을 쉽게 알아볼 예정이니, 대상질환에 해당되시는 분은
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4. 특수식이 구입비 신청방법
▼특수식이 구입비 지원금 신청방법 (+대상질환 찾는법, 희귀질환 의료비 사업)
특수식이 구입비 지원금 신청방법 (+대상질환 찾는법, 희귀질환 의료비 사업)
희귀질환 의료비 사업 중 특수식이 구입비 지원금이 있습니다. 대상질환은 28개 질환이며, 아래에서 대상질환 쉽게 찾는 방법에 대해 알려드리려고 합니다. 또한 지급대상자 조건과 지급금액(분
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문의처
- 질병관리청 콜센터 ☎ 1339
- 희귀질환 헬프라인 ☎ (043)719-8778
- 건강보험공단 ☎ 1577-1000
- 2022년 희귀질환자 사업 지침 안내서 ★다운로드